«Transformer l’espoir scientifique en réalités thérapeutiques.»
De la vie prénatale à l’enfance. Parce que la santé d’un enfant ne devrait dépendre ni du moment de son diagnostic, ni de la rareté de sa maladie.
Trop d’enfants atteints de maladies rares attendent des traitements qui ne viennent jamais, non pas par manque de connaissances scientifiques, mais parce que les modèles traditionnels échouent là où les besoins sont les plus pressants.
Basée à Genève, la Fondation EspeRare brise ce cercle vicieux en alliant rigueur scientifique, expériences vécues par les patients et leurs familles et audace stratégique afin de récupérer et d’accélérer le développement de traitements délaissés. De la médecine prénatale aux thérapies individualisées, nous ne nous contentons pas d’innover en laboratoire : nous jetons des ponts concrets pour intervenir plus tôt et plus efficacement afin de changer le cours d’une vie.
Recherche & Développement
Chez EspeRare, nous construisons un nouveau modèle d’innovation thérapeutique, conçu pour répondre aux défis propres aux maladies rares, à la médecine prénatale et aux interventions précoces dans la vie. De l’innovation prénatale à l’impact concret pour les patients, nous faisons progresser des traitements innovants pour les maladies rares et négligées, dans les situations où les modèles de développement conventionnels atteignent leurs limites.
Impact patient
Une thérapie n'a de véritable intérêt que si elle parvient jusqu'aux enfants et aux familles qui en ont besoin, au moment où elle peut réellement changer le cours d'une vie. Les patients et leurs familles sont des partenaires de ces efforts, et non de simples bénéficiaires. En tant qu'entreprise biotechnologique à but non lucratif guidée par sa mission, EspeRare ne se limite donc pas au développement de médicaments : elle intervient à toutes les étapes du processus, de la recherche à l'accès au traitement, en passant par la concrétisation pratique et l'expérience vécue par les patients.
Innovation responsable
Chez EspeRare, nous sommes convaincus que l'avenir de la médecine commence bien avant que les traitements ne parviennent aux patients. Il débute par la responsabilité d'orienter l'innovation de manière réfléchie et en plaçant l'humanité au cœur de nos préoccupations. Les progrès scientifiques doivent aller de pair avec une réflexion éthique, l'implication des patients et un dialogue sociétal. L'innovation ne peut exister en dehors des personnes auxquelles elle est destinée.
Highlights
Actualités
EspeRare intervient à la conférence IFeTIS
Nous sommes ravis d’annoncer que le Dr Sébastien Mazzuri, directeur de l’innovation, de la recherche et de la bioéthique chez EspeRare, prendra la parole lors de la réunion de l’International Fetal Transplantation and Immunology Society (IFeTIS) à…
Nous nous réjouissons de notre certification ED
Grâce à cette certification ED, EspeRare est désormais certifié comme équivalent à un organisme caritatif public américain. Le certificat d’équivalence de notre organisation est désormais archivé dans le référentiel NGOsource, où les donateurs…
Notre rapport annuel 2024 est disponible
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